Društvo, Vesti

Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga: misija koja traje decenijama

Posted: 20. septembra 2015. u 20:19   /   by   /   comments (0)

U Udruženju distrofičara Zlatiborskog okruga u Užicu razgovarali smo sa Čedomirom Cicovićem PR-om o radu, aktivnostima, planovima i ciljevima udruženja ali i o opštim i pojedinačnim problemima koji prate redovne aktivnosti:
Udruženje distrofičara iza sebe ima tradiciiju dugu nekoliko decenija pa nas podsetite na početak..?
—Udruženje je osnovano 1979. godine i funkcionisalo je do pre dvadesetak godina kao humanitarna organizacija gde se posredovalo u nekim rehabilitacijama, izletima, humanitarnoj pomoći sa početka devedesetih. Kasnije krajem devedesetih rad se više bazira na principima nevladine organizacije i socijalnog modela posmatranja proaktivnog članstva.–
Ko su osnivači Udruženja distrofičara ?
—Uglavnom par entuzijasta koji su krajem sedamdesetih prepoznali primere dobre prakse tadašnje Jugoslavije u osnivanju udruženja. Tada je moglo da funkcioniše na nivou socijalne i zdravstvene podrške zato što smo tada imali razvijeniju privredu i socijalnu zaštitu. Poklopilo se prorijentisanje društva sa preorijentisanjem modela invalidnosti, i prešlo se sa medicinskog na socijalni model i to je taj zaokret koji je obeležio rad udruženja. Misija se nije menjala osim što sad postoje okviri da se ta misija bolje realizuje.–
Kako funkcioniše vaše udruženje?
—Naše Udruženje funkcioniše kao klasična nevladina organizacija u najširem smislu te reči. Koncipirano je kao regionalno udruženje i podmiruje potrebe članova sa teritoprije svih deset opština Zlatiborskog okruga sa dosta razuđenim stanovništvom i konfiguracijom terena. Sve ovo ilustruje kompleksnost funkcionisanja jednog takvog udruženja u vremenu u kojem mi živimo i kad spojite statističko-demografske i socijalne podatke u jednu grupu jasno je da se iz tih saznanja može okvirno steći slika o svoj težini i složenosti funkcionisanja jednog takvog udruženja.–
Koliko članova trenutno ima Udruženje ?Postoji li životna dob u kojoj najčešće dolazi do pojave distrofije?
—Udruženje distrofičara ima između 40 do 50 članova, novi ljudi se učlanjuju sa obzirom da je mišićna distrofija dijagnoza koja moze da pogodi čoveka u bilo kojoj, uslovno rečeno, životnoj dobi. Postoje predispozicije za to koje se ispoljavaju u nekom periodu života usled raznih okolnosti tako da je najugorženija populacija srednje i starije životne dobi. Slika se menja, na žalost, zbog toga što su neki oblici mišićne distrofije, a ima ih četiri glavne, sa više tih kumulacija kao i sa drugim dijagnozama. Mišićna distrofija u sebi ima neke oblike koji mogu da se ispolje na različite načine. Neki od njih imaju ograničen životni vek tako da je to jedan od faktora koji utiče na broj članova. Bez obzira na broj vi imate misiju da svakom od njih da pomognete, budete servis, podrška i savetovalište da bi njihov položaj bio bolji i da bi unapredili tu opštu sliku ka okolini koja se ne bavi osobama sa invaliditetom.–
Kakvi su ciljevi Udruženja distrofičara?
—Osnovni cilj je unapređenje položaja osoba sa invaliditetom a posebni ciljevi su uslovljeni svim onim što nazivamo unapređenje položaja. To znači, unapređenje položaja na socijalnom planu, inkluzija osoba sa invaliditetom u sistem socijalne zaštite, u sistem obrazovanja i generalno u sve druge sisteme gde se podrazumeva radno angažovanje tj. zapošljavanje osoba sa invaliditetom.–

GORUĆI PROBLEMI OSOBA SA INVALIDITETOM I KAKO IH UDRUŽENJE REŠAVA
U uslovima kada je naći posao veliki problem , da li je to ista situacija i što se tiče zapošljavanja osoba sa invaliditetomm bez obzira na razne pogodnosti koje država nudi poslodavcima?
—Jeste. Obrazovanje i zapošljavanje su nam najvažniji, a što su sistemski problemi na koje se deluje i delovaće se narednih decenija s obzirom gde živimo. S obzirom da se ranije o tome nije ni pričalo, osobe sa invaliditetom su prepoznavane kao radna snaga i ljudi koji mogu da se radno angažuju gde su oni uključivani u ta socijana preduzeća i gde su oni u okviru svojih mogućnosti tretrirani u domenu takozvanog medicinskog modela kao ljudi koji su ograničeni, onemogućeni, da obavljaju opseg radnih operacja. To je bio jedan zatvoren sistem gde su osobe s invaliditetom funkcionisale među osobama sa invaliditetom bez podrške sredine da se motivišu na širi angažman i da se integrišu više među osobe bez invaliditeta u toj radnoj sredini. Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom promenio je fokus i skrenuo pažnju na osobe sa invaliditetom koji mogu da rade, zarađuju i sebi obezbeđuju egzistenciju. Nažalost, u velikom procentu to se manifestuje tako što se o osobama sa invalidtetomm kao radnoj snazi samo priča što je loše, jer bi trebalo više da se radi. Osobe sa invaliditetom koje u decenijama iza nas nisu bile prepoznavane i kao neko od koga se očekivalo i da rade i sebi zarade. To je proizvelo određenu falinku u mentalitetu osoba sa invaliditetom gde su oni počeli sami sebe da doživljavaju kao populaciju od koje se ne očekuje apsolutno ništa. Sve što neko kao pojedinac ili heroj uradi na polju obrazovanja, zapošljavanja to se gledalo kao jedan nadčovečanski uspeh što svakako i jeste. Ne trebato umanjivati, ali to zapravo nije bilo očekivano ponašanje, nije se nailazilo na podršku od strane društva. Onda kada se ta podrška desila onda su se i osobe sa invaliditetom našle u neku ruku u nezavidnom položaju jer je sad lopta u nekom smislu prebačena u njihovo dvorište. Evo dobili ste zakon, hajde sada tražite posao, šaljite CV-je, završavajte neke dodatne škole, probajte. Daleko od toga da je to sad lagodna situacija zaposliti se, dodati još dve godine škole, fakulteta . Sve su to i dalje sizifovski procesi, ogromni i teški ali sada imate okvir i ne možete da kažete da je to nemoguće. Od osoba sa invaliditetom se takođe očekuje da promene svoj mentalitet, svoju svest da bi time uticali na sredinu da bi ona i dalje osobe sa invaliditetom smatrala sve prisutnijim kako bi onda videli svrhu njihovog angažovanja na polju obrazovanja, kulture, zdravstvene i socijalne zaštite, radnog angažovanja kao nešto normalno. Samo ako smo tu i ako smo prisutni, tako će društvo u jednom momentu prestati da nas gleda kao različite u smislu kao manje ili više sposobne, već kao ravnopravne članove društva.–
Pojasnite nam malo kako funkcionišu i šta su radionice za zapošljavanje?
—To su aktivnosti programskog karaktera koje traju jednu kalendarsku godinu i koje imaju svoj plan rada i budžet. Te programske aktivnosti su postigle veliki efekat budući da su se iz tih tribina izrađale neke konkretne inicijative na lokalu pa smo mi posle toga seli nezavisno od aktivnosti samoinicijativno i razrađivali dalje stvari. Iz toga su izlazile jako lepe stvari kao rezultat, a izgledalo je da samo pričamo o nečemu što dodatno govori koliko praktično može da se uradi uz samoinicijativu.–

Koje aktivnosti Udruženje preduzima i s kojim problemima se suočavate osim zapošljavanja?
—Imamo svakodnevne servisne aktivnosti, savetodavno-tehničke, u smislu kada treba: pozvati, pomoći, napisati dopis. Svakom članu njegov problem je najveći, najteži i tada on dolazi da se problem reši šta god to podrazumevalo. Dalje imamo određene programske aktivnosti kroz projekte i one su finansirane od strane Ministarstva rada, a posrednik je naš krovni savet. Mi ove godine u sklopu tih aktivnosti realizujemo grupu tribina u opštinama Zlatiborskog okruga. Ako se na tribini na primer govori o zapošljavanju onda se na tribinu pozovu predstavnici Službe za zapošljavanje, predstavnici školstva u tom regionu, udruženja i njihovi članovi. Kada se svi okupe onda se na tribinama razjašnjavaju stvari iz domena: obrazovanja, zdravstva i socijalne zaštite i zapošljavanja. S obzirom na našu birokratiju, traži se odgovori šta se primenjuje u praksi i kako može biti rešiv problem. Udruženje onda vidi svoju ulogu tu da sve to razjasni kroz te tribine uz vrstu konsultacija. Nastojimo da pokrenemo što konkretnija pitanja i da detektujemo problematiku i sa strane aktera, i sa strane osoba sa invaliditetom, i sa strane drugih ljudi koji funkcionišu tu, a možda nemaju formalne veze sa nama. Cilj je da razjasnimo ljudima zašto je nešto važno, koji su problemi sa kojima se oni svakodnevno suočavaju, gde su manjkavosti na lokalnom planu jer ne možemo mi da se stalno izgovaramo na državu kako procedura ne valja. Možete vi u nekom smislu modifikovati proceduru na terenu a da ne prekršite zakon. To je ono što se zove inicijativa i dobra volja. Ono što mi pokušavamo da promenimo to su te programske aktivnosti.–

Šta podrazumevaju programske aktivnosti , konkretno ?
—Svaki određeni period imamo neku opštinu gde obilazimo naše članove. Dolazimo do informacija po pitanju pristupačnosti, asfaltiranja pristupa kući, konkretnih problema u stanovanju, prilagođavanju životnog prostora. Kako su stariji javljaju se sve kompleksniji problemi po pitanju zdravlja. Vi morate biti u kontaktu sa njima gotovo svakodnevno. To podrazumeva i aktivnost koja se ogleda u tome što sednete u auto i idete na teren, i ako tamo ima tri ili pet članova, vi idete kod njih kući jer to je vid podrške koji je nezamenljiv. Možete da imate tribine i kreativne radionice ali dok vi ne pogledate nekog u oči i dok taj ne vidi da je vama stalo da pomognete nema uspeha. Iza toga ne idu zatvorena vrata, da mi dođemo u udruženje napišemo neki izveštaj i to je to. Posle toga ide akcija gde idete dalje i sa lokalnim akterima rešavate taj problem, barem mi tako radimo. Sve ovo može da izgleda kao rutinirana radnja ali sama situacija gde vi susrećete čoveka koga znate godinama, traži dosta psihičke snage da saslušate taj problem. To su ljudi u velikim problemima koje ne viđate na televiziji i nisu eksponirani, imaju elementarne egzistencijalne probleme ili ako ih nisu imali vremenom se javljaju i vi morate da imate psihičku i emotivnu stabilnost da vas to ne poremeti.–
ŠTA NAS MUČI I ŠTA PLANIRAMO
Individualni ili grupni opstanak podrazumeva finansijsku podlogu, pa nam recite kako vaše Udruženje rešava taj problem?
—Finansije su ono što je ključno. Ja nisam neko ko voli da uperi prst u nedostatak novca ali to je primarni problem. Mi smo nevladina organizacija a to znači donatori, snalaženja, projekti. To je jedan mukotrpan i složen angažman u svakodnevnom radu. Mi imamo podršku grada, imamo podršku ministarstva ali sva ta finansijska podrška u bilo kom obliku je i te kako pokrivena efektom koji iz toga proizilazi. Zaposleni ovde nema radnog vremena, jer bude da da tri puta nedeljno imamo klub, pa rad na terenu. Ako treba da se vidite sa čovekom u Čajetini ili Bajinoj Bašti u šest sati vi njemu ne možete reći da tad ne radite, vi morate otići tamo. Tako da su to ne samo opravdana sredstva već je pitanje kako ćemo mi očuvati kapacitete koje smo izgradili u vidu podrške, aktivnosti i anažovanja. Mi smo proizveli odrerđene kapacitete koji se zovu servisi, podrške, pomoći u kući, prevoz za članove dnevnog boravka. Kako ćemo mi te kapacitete da očuvamo? Mi smo u jednom momentu pružili određenu podršku, ljudima sa invaliditetom u jednoj lokalnoj sredini i vi sad u jednom momentu kažete nema para, npr. za deset nego šest osoba. Koje četvoro da uskratite, drugo kako da objasnite vi to čoveku? To su ti rebalansi budžeta, korisnici ne znaju za to. Kao prepreku tome korisnik prvo vidi udruženje jer udruženje je bilo posrednik i ključni inicijator izgrađivanja tih kapaciteta pa kad se ti kapaciteti, umanje ili onemoguće i mi dolazimo u jako nezavidniu situaciju. Mi smo osobe sa invaliditetom i moramo da sebi objasnimo kako to da samo jedan rebalans budžeta prekine lanac za čije izgrađivanje je trebalo dve ili tri godine, odabrati i navići članove,pa poštovanje zakonskih propisa, realizovanje razne obuke za te ljude. Kada dođe odluka iz grada da nema novca za tako nešto sada treba sve da se sruši i da krenete iz početka ili da kao što mi sada radimo za veliki broj stvari sedite i čekate. Ljudi kojima ste podigli samopouzdanje, dali podršku i mogućnosti da se osećaju kao ljudi moraju da čekaju. Neko će reći da dva ili četiri sata nedeljno pomoći u kući i nije neki vid podrške. Kad vam neko uđe dva sata u kuću, pomogne, popriča, taj jednostavno ima svest da nije zaboravljen i ostavljen. Većina tih ljudi živi od socijalnih naknada. I sad kad kažete toga više nema, kad će biti i da li će biti, mi nemamo pojma. To je ključni problem. Da li će se rešiti i kad, neznamo. Podižemo naše kapacitete, deluje uzaludno i besmisleno pa se osetite kao da kotrljate kamen koji se vrati nazad, deluje kao štap i šargarepa. Naše je da radimo uz motivisanost koliko je moguće bez novca a i to je verujte moguće.–
Osim programskih koji su planovi i aktivnosti na kojima ćete raditi u narednom periodu?
—Mi imamo konstantnu obavezu, nema tu planova. Naš plan je diktiran misijom o unapređenju položaja naših članova. Dokle god smo mi na nivou nerešenih sistemskih problema planovi, ciljevi i svakodnevni zadaci su samo to. To nekada ume da ubije čoveka u pojam kada dve godine pišete iste dopise istim ljudima, dobijate iste odgovore i onda vi možete da sprovedete neke kratkoročne akcije da bi se izašlo iz tog svakodnevnog istovetnog angažovanja na rešenju sistemskih problema. Kad malo klonemo duhom i mislimo da pet godina radimo jednu istu stvar, vratimo se dvadeset godina unazad pa shvatimo koliko se tada malo pričalo i radilo na tome. Onda kažu: da, sada u međuvremenu imaš dnevni boravak osoba sa invaliditetom, imaš uslugu jednu, drugu, treću koja se budžetski finansira pa imaš podrazumevanje zdravstvene zaštite. Napravili smo preko Zajednice organizacija osoba sa invaliditetom prioritetne zdravstvene kartice za zdravstvenu zaštitu. Onda tako neke sitne i krupne stvari koje su se promenile pa kažeš: da, ovo se ipak negde miče samo moraš da napraviš dužu vremensku distancu da obuhvatiš veći obim toga što se promenilo. Teško se za godinu dana pogotovo na lokalu a i generalno može nešto napraviti čiji će efekat biti odmah vidljiv i da kažeš unapredili smo neku aktivnost za pedeset ili više posto. To su neki procesi dugog trajanja i sporog rešavanja. Naše je da istrajemo i da sami sebe motivišemo tim promenama, malim i velikim, kao što ćemo i dalje raditi.–

Milojko Tasić